Truy cập nội dung luôn

TRUYỀN THÔNG HƯỞNG ỨNG NGÀY THALASSEMIA THẾ GIỚI (08/5)

08-05-2023 08:03

THÔNG TIN CHUNG VỀ BỆNH TAN MÁU BẨM SINH

 

Ngày Thalassemia Thế giới ra đời cách đây 37 năm (8/5/1986). Hiện nay, Thalassemia đang là vấn đề quan tâm của rất nhiều nước trên Thế giới với hơn 7% dân số toàn cầu mang gen bệnh, có hơn 200 quốc gia và vùng lãnh thổ chịu ảnh hưởng bởi căn bệnh này, trong đó có Việt Nam. Ngày Thalassemia Thế giới được tổ chức hàng năm vào ngày 8 tháng 5, là một cơ hội để giúp những người mắc bệnh này sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn và hiệu quả hơn thông qua chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức có mục tiêu và giáo dục chất lượng về Bệnh Thalassemia.

Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm 1960. Bệnh Tan máu bẩm sinh (TMBS) là do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...

Trên thế giới bệnh TMBS ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người, với khoảng 500.000 người mắc bệnh ở thể nặng. Ở nước ta có khoảng trên 13 triệu người mang gen bệnh TMBS, tương đương 13% dân số và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Người bị bệnh và mang gen có ở tất cả các tỉnh/thành phố, các dân tộc trên toàn quốc. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc miền núi chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20- 40%.

Tỷ lệ người dân mang gen TMBS ở vùng miền núi, đặc biệt là ở các đồng bào dân tộc thiểu số cao, một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết. Riêng 6 dân tộc chủ yếu ở miền núi phía Bắc như Tày, Thái, Mường, Nùng, Dao và H’Mông thì tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao như: 26,1% ở dân tộc Tày; 25,5% ở dân tộc Dao, 24,7% ở dân tộc Nùng… Đặc biệt, tại Sơn La, dân tộc Xinh Mun có tỷ lệ mang gen rất cao, lên tới hơn 80%. Tại các địa bàn này, ước tính mỗi năm, khoảng 100.000 trẻ ra đời thì có khoảng 250 trường hợp thai nhi bị phù (không thể sống), khoảng 200 trẻ bị bệnh ở mức độ trung bình đến nặng (là những bệnh nhân sẽ phải điều trị cả đời).

Chất lượng sống của các bệnh nhân bị TMBS rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi từ 6 - 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 - 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình. Hiện nay, số lượng bệnh nhân TMBS đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Trên thế giới 80% những người người mắc bệnh tan máu bẩm sinh sống ở các quốc gia có thu nhập thấp và trung bình và phải đối mặt với rất nhiều nhu cầu chưa được đáp ứng cũng như những thách thức liên quan đến dịch vụ chăm sóc y tế, xã hội và các dịch vụ chăm sóc khác mà họ cần. Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn, sàng lọc phát hiện sớm cho thai nhi để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh TMBS. Đây là biện pháp hiệu quả và chi phí thấp. Nếu cả vợ và chồng đều mang gen bệnh thì có 25% nguy cơ mắc bệnh ở thể nặng, trường hợp này cần được thực hiện chẩn đoán trước sinh bằng phương pháp chọc ối hoặc sinh thiết gai rau và tìm đột biết gen. Đối với bệnh nhân mức độ nặng và trung bình cần: truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt suốt đời; đến khám và điều trị đúng hẹn; khám lại ngay khi có dấu hiệu bất thường như: mệt nhiều, đau tim, khó thở, sốt cao, phù…; phẫu thuật cắt lách giúp kéo dài khoảng các thời gian giữa các đợt truyền máu; ghép tế bào gốc để điều trị bệnh, biện pháp này cần phải đáp ứng điều kiện ngặt nghèo hơn như phải tìm được nguồn tế bào gốc, điều kiện sức khỏe đảm bảo, các chi phí để ghép…

Năm 2023, ngày Thalassemia được Việt Nam lựa chọn tổ chức với Chủ đề: Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai giống nòi”. Để hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới năm nay, trên cơ sở hướng dẫn của Tổng cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình và thực tế tại địa phương, Sở Y tế tỉnh Thái Nguyên đã ban hành Kế hoạch số 1694 ngày 27 tháng 4 năm 2023, với các hoạt động chủ yếu sau:

Đẩy mạnh việc truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân và cộng đồng về tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh nói chung và bệnh Thalassemia nói riêng với các cách tiếp cận phù hợp với từng nhóm đối tượng bằng nhiều hình thức truyền thông: sử dụng hiệu quả các sản phẩm truyền thông để phục vụ truyền thông và cung cấp cho các nhóm đối tượng; chú trọng hình thức, nội dung, cách thể hiện phù hợp với các nhóm dân số đặc thù, khó tiếp cận ở các vùng khó khăn; phối hợp với các cơ quan báo chí trung ương thường trú tại địa phương, các cơ quan báo chí của địa phương tăng cường phát sóng, đăng tải các tin, bài, phóng sự… cung cấp kiến thức, chia sẻ thông tin, bài học kinh nghiệm, mô hình hiệu quả về hoạt động tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị một số bệnh, tật trước sinh, sơ sinh và bệnh; thường xuyên cập nhật và đưa tin các thông tin trên đài phát thanh của huyện và trên hệ thống loa truyền thanh của xã/phường/thị trấn, cụm loa truyền thanh của xóm/bản/tổ dân phố; tăng cường các hình thức truyền thông hiện đại để cung cấp thông tin, tư vấn thông qua băng zôn, bảng tin điện tử, qua trang thông tin điện tử, mạng xã hội, điện thoại di động và các phương tiện truyền tin khác; tăng cường truyền thông trên các trang tin có nhiều người truy cập, đặc biệt các trang tin mà vị thành niên/thanh niên, nam giới và phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ ưa thích và quan tâm; lồng ghép với các hoạt động truyền thông khác.

 

KHẨU HIỆU TRUYỀN THÔNG

1. CHUNG TAY ĐẨY LÙI BỆNH TAN MÁU BẨM SINH VÌ SỨC KHỎE CỘNG ĐỒNG;

2. THỰC HIỆN TƯ VẤN, TẦM SOÁT, CHẨN ĐOÁN, ĐIỀU TRỊ BỆNH, TẬT TRƯỚC SINH VÀ SƠ SINH GÓP PHẦN NÂNG CAO CHẤT LƯỢNG DÂN SỐ.

3. CHA MẸ HÃY THỰC HIỆN TẦM SOÁT, CHẨN ĐOÁN VÀ ĐIỀU TRỊ SỚM BỆNH, TẬT TRƯỚC SINH VÀ SƠ SINH VÌ HẠNH PHÚC GIA ĐÌNH, VÌ TƯƠNG LAI NÒI GIỐNG.

4.  TẦM SOÁT TRƯỚC SINH VÀ SƠ SINH VÌ NHỮNG ĐỨA CON KHỎE MẠNH.

5. KHÔNG TẢO HÔN, KẾT HÔN CẬN HUYẾT THỐNG ĐỂ BẢO VỆ GIỐNG NÒI.

6. THỰC HIỆN TƯ VẤN, KHÁM SỨC KHỎE TRƯỚC KHI KẾT HÔN VÌ HẠNH PHÚC  GIA ĐÌNH, VÌ SỰ PHỒN VINH CỦA ĐẤT NƯỚC.

7. CHUNG TAY ĐẨY LÙI BỆNH TAN MÁU BẨM SINH VÌ SỨC KHỎE CỘNG ĐỒNG, VÌ TƯƠNG LAI NÒI GIỐNG

8. TĂNG CƯỜNG TRUYỀN THÔNG, GIÁO DỤC ĐỂ CỘNG ĐỒNG HIỂU RÕ, CHIA SẺ VÀ CHĂM SÓC TỐT HƠN CHO NGƯỜI MẮC BỆNH TAN MÁU BẨM SINH.


Chi cục DS-KHHGĐ tỉnh Thái Nguyên